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  • Especial Mente mama

Frustración

Les digo la verdad, vivir con Trastorno de Déficit de Atención (TDA) y que mis hijos también vivan con TDA viene acompañado de un sin fin de emociones. Además siempre hay sentimientos encontrados y muchas veces estos se entrelazan y ya no sabes ni cual sentir-primero y mucho menos como detenerlos. Hoy ha sido uno de esos días particularmente difíciles y usaré este foro para tener un poco de liberación emocional así que, aquí les va: Hoy puedo confirmarles categóricamente que el funcionamiento convencional de la sociedad y del hombre en su entorno no empata con la mente de alguien con TDA. Para los que vemos el mundo con este lente es difícil y en ocasiones doloroso. Como madre de hijos con TDA es duro ver que los hijos batallen socialmente y que puedan ser excluidos de ciertos planes o de ciertas casas por el hecho de que muestran conductas diferentes (quizá les causa repudio la textura de algún alimento o tal vez les cuesta trabajo establecer lazos de comunicación básica con desconocidos), simplemente entonces son etiquetados como “diferentes” o “difíciles”. Me frustra y enoja que me llegan testimonios de Mamás con hijos con TDA, que como yo, han tenido que reunirse una y otra y otra vez con la maestra del colegio para intentar hacerla entender que el niño se levanta mil veces del asiento por que su cuerpo no le permite controlar el acto de estar inmóvil. Les confieso sin embargo que lo que me duele más son aquellas mamás que en tono burlón creen que todo esto de TDA es un pretexto o algo que se inventan los terapeutas o los padres para solapar a un niño mal criado. Es duro ver que personas no logran simpatizar con la profundidad y el impacto de este TRASTORNO en la vida de los chiquitos (y adultos) que vemos el mundo con un lente diferente y que pareciera que siempre estamos “fuera de foco”. Hace poco me sucedió que pregunté más de una vez por la fecha de una cita y aun así el día del encuentro me confundí de horario y lugar y pues no faltó la mirada juzgona y el típico comentario “que chistoso que te confundiste” o “amiga vives en la luna”. Me causa mucho enojo y frustración y es sumamente vergonzoso. Sin embargo, en mi caso lo manejo pues soy una mujer de 40 años que a golpe limpio ha desarrollado un sin fin de estrategias de sobrevivencia para adaptarme al mundo en sociedad... Pero escuchar esos comentarios de mis hijos o de chiquitos con TDA me hierve la sangre por la falta de sensibilidad y la facilidad con la que son juzgados. Es como si el TDA fuese invisible, es decir, la gente va por la vida juzgando, excluyendo o pasando comentarios hirientes y lo hacen por ignorancia pues no tienen conciencia de que se trata de un trastorno a la condición del funcionamiento “ordinario” de la mente (no peor no mejor solo DIFERENTE). El otro día alguien muy cercano me dijo “qué difícil es tu hijo, tiene una personalidad horrible, me le acerco y él se quita”. Hoy me quedo pensando, por qué pensará eso de mi hijo? por ser inquieto? por que interrumpe? por que habla fuerte? o simplemente porque mi hijo no es convencional? La verdad no lo sé pero como me gustaría invitar a esa persona a mi casa y darle una clase de lo significa para mi hijo vivir con TDA. Explicarle como mi hijo se aleja del tacto pues a veces se detona un trastorno sensorial y es demasiado estímulo para su piel (claro que a simple vista esto no se puede detectar), o explicarle que los ruidos altisonantes atribuyen a su poca tolerancia y frustración. Es por esto que decidí escribir un mail a mi familia directa para que ahora durante nuestras vacaciones de Diciembre cobren mayor conciencia y entiendan mejor lo que es vivir con TDA y así evitar que critiquen o juzguen sin conocimiento de causa y termine para mi siendo la vacación del terror. Esta semana lo pienso redactar con calma y con mucho amor y mandarlo a toda la familia, ya les contare como me va. Para que el mundo nos entienda un poco mejor tenemos que educarlo y por eso estoy comprometida con esta plataforma de comunicación que se ha convertido en una pequeña comunidad de simpatizantes a la vida con TDA. Viviendo ahora en Estados Unidos me doy cuenta que en México y América Latina nos falta aún recorrer un largo camino para que existan los apoyos a estas mentes que están llenas de talento y fuerza pero que simplemente el enfoque de su lente es distinto. Así pues empecemos por educar a nuestras familias directas, amigos y gente cercana y de esta manera veremos gradualmente también una mejora en el entorno educativo para que se beneficie de estas mentes brillantes.

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